蝴蝶宝宝是什么意思 综合知识 关注:1.74W次 先天性大疱性表皮松解症(EB),患者终身会皮肤受外力摩擦会起泡、破皮。是一种基因缺陷或者变异导致的皮肤病,;列入罕见病范畴,是世界上最痛苦的疾病之一。因患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱,一碰即破,所以有非官方的称呼患者为蝴蝶宝贝。目前国内理论上有一万例患者,能互相沟通联系到的有400多人(家庭)。 标签: 宝宝 蝴蝶 文章版权属于文章作者所有,转载请注明 https://dongkepu.com/zonghezhishi/x5yd9x.html